18.2.2015

haloo

Todella mielenkiinotinen artikkeli. Näitä on ilo lukea. Toivoo vaan, että muutkin lukisi :D

Mikään ei ole niin ärsytävää kipu kroonikkona kun se, että ehkä joskus vahingossa mainitsee "nyt sattuu" niin eiiiikö sieltä tule jonkun suusta, "joo mä tiiän milt se tuntuu.....". Ei et tiedä.

Kipu on henkilökohtaista. Se mitä minä tunnen koko ajan, on minulle normaalia ja suhteellisen pientä. Johtuu ainosataan siitä, että olen niin tottunut siihen. Olen jaksanut ja kestänyt sitä vuosia. Pystyn ignooraamaan sen melkein kokonaan.  No en tietenkään sillon kun se on pahimmillaan. Sillon voisin sahata raajoja irti.

Välillä toivoisin että voisin antaa näille mahdollisuuden kokeilla kipuijani, esim yhden päivän. Veikkaan että ajatustapa voisi muuttua aika paljon.

Nyt kun niitä tulee vastaan, riippuen henkiköstä, mulkaisen vihasesti tai vastaan vaa joo..... Vaikka todellisuudessa voisin avautua aiheesta suortaan päin näköä :D

Niin mistä artikkelista oli kyse? No TÄSTÄ

PS. ihana keli!

10.2.2015

long time still not seeing

Ajattelin että saikulla ehtii kyllä kirjottaa..... niinhän sitä ehti joo :D (tai siis jaksoi)

Vasen jalkapöytä leikattiin marraskuun lopussa. Lopputulos on oikein hyvä! Isovarpaani luu siis lähti itsekseen mukavasti sijoiltaan ja meni takasin oman tahtonsa mukaan.

Jalan kipu ensimmäisenä yönä, puudutuksen lakattua oli aivan järkyttävä, sen jälkeen ei oikeen itse leikkaus kohta ollut kipeä, Ilkeämpää oli kun jalka oli maassa. Järkyttävä tykytys ja paineen tunne. Se meni ohi noin kuukaudessa.

Päläsin töihin ja otin itseäni niskasta kiinni. Päätin ossaa puheeksi esimiehen kanssa sen etten pysty enään tekemään työtäni.
Tuumasta toimeen, seuraavana päivänä olin työterveyslääkärillä, ja viime viikon perjantaina olikin kolmikanta neuvottelu. Pysyn firmassa, mutta vaihdoin puhelinpalveluun. Sopii!

Olen parisen viikkoa ollut nyt tässä. Kipulääkitys ja pienentynyt huomattavasti! Olo on paljon parempi. Nukun hyvin enkä tarvitse 4 tunnin unia töiden jälkeen.
Olisi varmaan pitänyt sanoa jotain jo aikasemmin ;)



20.10.2014

Odottavan aika on pitkä... Tai sit ei

Kaikki on kertoo ku on joutunu nii pirun kauan olee leikkaus jonoissa. 2 kertaa yksityisellä sain valita itse päivä, ja niin oikeestaa yleiselläki!
Oon nyt 3 kertaa saanu just sen ajan minkä oon halunnu. 2013 keväällä sain helmikuulle, nyt syksyllä peukalon 2 operaatioo sain haluamani. Nyt ortopedi syyskuussa sanoin että on lyhyt jono, piti kerranki paikkaansa :) puhelin aika oli ja leikkaus on nyt 20.11, wuhuu! 
Töissä on onneks kiire ni ei ehdi ainakaan niin pahasti jännittämään.

Työpakkani työterveyslääkäri järjesti meille paljon saikuttavilla fysioterapiaa. Joo tosi hyvä idea ja varmasti toimii monilla. On vaan todella vaikeeta saada ihmiset ymmärtämään miten toimia yliliikkuvan kanssa. No nyt päästää taas tähän "no miten nii muka vaikeeta, kyllä mullaki sormet taipuu ja pystyn tekee"... Ei, punnerukset ei tuu kuuloo olkapäitten ja ranteiden takia. No yritäppä sitten rullailla jumppapallon päällä. No hitto polvi lähtee irti. 
Kun fysiterapia on suunnattu vanhemmille asentajille joilla selkä on jumissa, on fysioterapeutin vaikea vahtia ja neuvoa minua. Lisäksi kun ei ole kokemusta yliliikkuvista niin ei yksinkertasesti pysty autamaan minua. 
Yritän kaiken ottaa irti ja jälkeen levittää sanomaa ehlers-danlosista. Kun saisin edes yhen fysioterapeutin tutkimaan sairauttani! Se ois jees :)



11.10.2014

Vertaistuki

En aluksi tajunnut miten merkittävä vaikutus sillä voisi olla. 
Sen olen aina tajunnut ettei kukaan voi ymmärrää miltä minusta tuntuu. Kipuahan on 24/7, mutta kun kerron jollekk että sattuu niin yleensä sillon mennään asteikolla 1-10 noin 7.... Kun on niin kauan kipua ollut mukana, siihen ylsinkertaisesti tottuu. Siihen ajatukseen että kipua tulee olemaan myös koko loppuelämän. Siihen ei totu. 
Fysioterapeuttini vinkkasi minulle 2011 että näillä notkeammilla on oma ryhmä facebookissa. Joo niin oli ja innolla menin mukaa! Nyt meillä on myös suljettu ryhmä , koska jotkut asiat on yksityisiä. 
Ja kuka niitä paremman ymmärtäisi kun toinen samanlainen henkilö? Ehlers-Danlosia sairastaville seepra on tuttu käsite. Meitä kun ei ole kahta samanlaista. Kaikki ovat erilaisia, eri oireineen. Kun kavion kopse kuuluu, ei kannata olettaa että sieltä tulee hevonen. Sama pätee lääkäreihin. EDS on eriasia kun hypermobiliteetti syndrooma. Sitä on vaikea yrittää selittää.

Tänään sai taas tavata ihania muita notkeita ihmisiä! Huone täynnä happipulloja, erilaisia tukia ja ortooseja, leikkausarpia ja pyörätuoleja. Kukaan ei kiinnitä ekana huomiota sormitukiin. Kysy mitkä nuo rumat tuet on. Kukaan ei kiellä jalkojen nostamista tuolille eikä epäergonomista röhnöttämistä sohvilla. Saa kävellä ympäriistä saa maata lattioilla. Ja kukaan ei käske olla paikallaan. Koska ei pysty! Pakko nousta ylös pyöriä ympyrää ja heilua ku leppäkeihäs. Kaikki ovat samassa tilassa kun minä, tai pahemmassa.
Huono puoli näissä on se, että näet mihin olet itse menossa. Joudut väkisin keskusteluihin kun puhutaa pöyrätulin kevetäjistä ja sähkömopoista. 
Vaikka se toisaalta saa taas mielen maahan kun ajattelen omaa tulevaisuutta, saan kuitenkin olla kiitollinen ihanasta seepra laumasta ympärilläni. Saan tukea ja apua 24/7, aina kun siltä tuntuu. 

Olen kiitollinen muista kaltaisistani. Välillä on hyvä olla minä!



-noora

7.10.2014

Veitsen alle

Eka luudutus leikkaus tehtiin oikean käden peukaloon keväällä 2013. Metallit sieltä poistettiin nyt syyskuussa. 
Sairaslomalla peukalon takia ollessani sain hankittua itseni uudelleen leikkausjonoon! 
Kesäkuussa magneettikuvat arvioinut herra radiologi on ollu vähän loma tunnelmissa... Kotiin tulleessa lausunnossa todettiin vasemman jalka pöydän olevan täysin terve! Eiiii mitään vikaa. 
Pyysin kuitenkin heinäkuussa pääsyä ortopedin puheille. 
Ortopedi löysi magneetti kuvista samantien tulehtuneen/ärtyneen nivelen. Isovarpaan ylin nivel eli se about keskellä jalkapöytää oleva. Sehän vähän haluaisi lähteä erisuuntaan kun loppu kroppa! Varvas lähtee jokatoisella askeleella irti ja taas joka toisella menee takaisin. Satunnaisesti se voi törröttää jalkapöydässä vuorokaudenkin. Mutta ei onneksi niin usein. Kerran viikossa ehkä :) 

Onneksi on tällä kertaa lyhyet jonot! Pari viikkoa sitten oli ortopedin aika ja tänään tuli jo kirje soittoajasta, että voi varata leikkaus ajan! Nyt alkaa taas jännittää... 




-Norde

6.10.2014

Miksi lopetin?

No siksi, etten halunnut myöntää itselleni olevan sairas. En halunnut kuunnella jurputusta muilta. Sekä pelkäsin työpaikan puolesta. Poistin paniikissa kaikki tekstit, kun nykyinen työnantajani laittoi ennen haastattelua minut työterveystarkastukseen... En tiennyt sen olevan normaali käytäntö! 
Mietin silloin hetken tekstien palauttamista.

Miksi jatkan?
Koska se helpottaa. Kun muut ei ymmärrä. Kun muut kuuntelee ja vastaa: ai että, joo mä kyllä tiiän milt se tuntuu.... Voi luoja! Et muuten varmana tiiä! Ihan vaa senki takii et kipu on aika pirun yksilöllistä. 



-Norde