Vertaistuki

En aluksi tajunnut miten merkittävä vaikutus sillä voisi olla. 

Sen olen aina tajunnut ettei kukaan voi ymmärrää miltä minusta tuntuu. Kipuahan on 24/7, mutta kun kerron jollekk että sattuu niin yleensä sillon mennään asteikolla 1-10 noin 7.... Kun on niin kauan kipua ollut mukana, siihen ylsinkertaisesti tottuu. Siihen ajatukseen että kipua tulee olemaan myös koko loppuelämän. Siihen ei totu. 

Fysioterapeuttini vinkkasi minulle 2011 että näillä notkeammilla on oma ryhmä facebookissa. Joo niin oli ja innolla menin mukaa! Nyt meillä on myös suljettu ryhmä , koska jotkut asiat on yksityisiä. 

Ja kuka niitä paremman ymmärtäisi kun toinen samanlainen henkilö? Ehlers-Danlosia sairastaville seepra on tuttu käsite. Meitä kun ei ole kahta samanlaista. Kaikki ovat erilaisia, eri oireineen. Kun kavion kopse kuuluu, ei kannata olettaa että sieltä tulee hevonen. Sama pätee lääkäreihin. EDS on eriasia kun hypermobiliteetti syndrooma. Sitä on vaikea yrittää selittää.

Tänään sai taas tavata ihania muita notkeita ihmisiä! Huone täynnä happipulloja, erilaisia tukia ja ortooseja, leikkausarpia ja pyörätuoleja. Kukaan ei kiinnitä ekana huomiota sormitukiin. Kysy mitkä nuo rumat tuet on. Kukaan ei kiellä jalkojen nostamista tuolille eikä epäergonomista röhnöttämistä sohvilla. Saa kävellä ympäriistä saa maata lattioilla. Ja kukaan ei käske olla paikallaan. Koska ei pysty! Pakko nousta ylös pyöriä ympyrää ja heilua ku leppäkeihäs. Kaikki ovat samassa tilassa kun minä, tai pahemmassa.

Huono puoli näissä on se, että näet mihin olet itse menossa. Joudut väkisin keskusteluihin kun puhutaa pöyrätulin kevetäjistä ja sähkömopoista. 

Vaikka se toisaalta saa taas mielen maahan kun ajattelen omaa tulevaisuutta, saan kuitenkin olla kiitollinen ihanasta seepra laumasta ympärilläni. Saan tukea ja apua 24/7, aina kun siltä tuntuu. 

Olen kiitollinen muista kaltaisistani. Välillä on hyvä olla minä!

-noora